大山奈々子
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腎友会さんのイベントに出会いました

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とあるイベントの開催を一週間勘違いしていて県民センターでぽっかり時間が空きました。

改めてゆっくり1階ホールを見ると今年11月に東京で開催されるデフリンピック(聴覚障がいのあるアスリートが参加する国際的な協議会)の特設会場がありました。https://deaflympics2025-games.jp/#gsc.tab=0 ぜひ応援願います。

そして平和に関する展示など行われているコーナーでは写真のタイトルが。神奈川県腎友会さんの取り組みです。NPO法人神奈川腎友会さんは、腎臓病患者(主に透析患者)の社会復帰及び医療と福祉を守る活動を行われています。毎年予算要望に向けて懇談をさせていただいて、私たちから県にご要望をとどけ、災害時の救急搬送の問題、慢性腎臓病CKDの広報など改善が図られました。もちろん重度障害者医療費の改善などは継続的に取り組んでいます。しかし、このような文化的なイベントを開催されていることを知らず、見せていただきました。

会員の手による作品の展示(透析の間に考えたという川柳や、写真、手芸など)とともに、腎臓病を知ろうという展示物。腎臓病予防の大切さや、人工透析から生体腎移植を受けて社会復帰を果たした方の手記、ご家族さんから移植を受けた体験談など、懇談だけでは知りえない腎臓病患者のいろいろな側面を知りました。

臓器提供の意思表示を。https://www.jotnw.or.jp/explanation/06/02/

患者さんにお話を聞けたので、食事について、むしろ透析を始めたら食べられるものが増えたという話、昔より食事に幅が出てきた話など当事者ならではのお声を聴きつつ、年間500万円はかかるという透析の費用負担を国も自治体も厚くしなければという思いを持ちました。でも甘えている人もいるというご意見も聞きました。社会保障を厚くすることを提案すると出てくるご意見ですが、それは人として安心して生きる道を構築してから考えていく問題ではないかと思っています。

自分の勘違いをきっかけに得ることができた貴重な時間でした。

そしてお隣のともしびショップ(「ともしびショップ」とは神奈川県社協が認定、運営支援等を行っているカフェや売店の呼称で、障害のある方が働くことを実感し、仲間や地域の方々とのふれあいの中で、自立と社会参加の実現を目指す場として職員・スタッフが勤めています。県庁店は閉鎖されましたが)でコーヒーをいただきながら調べ物をしようとしたら、ああ、やはりWi-Fiがない…

2011年、神奈川県緊急財政対策と称し、すべての県有施設と県の補助金をゼロベースで考えようという方針が出された際、私は、共産党県委員会に設置された対策本部の責任者の一人となり、多くの県民団体とともに守る運動を展開しました。この県民センターについても年間30万人(当時)の来場があることを訴え存続を図れと取り組みました。県営団地や各種施設のなで切りは何とか避けましたが黒岩知事の強引な手法に怒り心頭でした。

今日改めて県民センターの意義深さを感じました。


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